こんにちは、まどかです。
今日は、我が家の1日の流れをゆるくまとめてみようと思います。
息子は430gで生まれた医療ケア児で、現在は在宅で医療ケアをしながら生活しています。
毎日バタバタですが、「医療ケア児との生活ってどんな感じなんだろう？」と思っている方の参考になれば嬉しいです。
医療ケア児との1日の過ごし方
6:00〜7:00 朝のミルク
まずは朝のミルクからスタート。
夜間対応で眠いまま朝を迎える日も多いですが、「今日も1日始まるぞ〜！」という感じです。
ミルクを飲む力があまりないので胃に入れたチューブに注入しています。
9:00 綿棒刺激でうんち
息子は腸にガスや便がたまると、お腹が張って胃や肺を圧迫しやすいため、綿棒刺激で排便を促しています。
毎回スムーズに出るわけではなく、「今日は出るかな…？」とドキドキすることも💦
9:30〜10:30 ミルク
ミルクの時間は、ただ飲ませるだけではなく、
- 吐き戻ししないか
- 苦しくなっていないか
- 呼吸は大丈夫か
など、いろいろ気を配りながら見守っています。
とくに、吐き戻しはすごく多いので吐いた時にすぐ対応できるように準備しています。
11:30〜12:00 お散歩
天気がいい日はお散歩へ。
ずっと家の中にいると私も気持ちが詰まりやすいので、外の空気を吸うだけでもかなりリフレッシュになります。
ベビーカーの荷物入れに酸素の機械を乗せるか、抱っこ紐と酸素ボンベを入れたリュックを背負っていくかです。
13:00〜14:00 ミルク
気づけばまたミルクの時間。
育児を始めてから、「1日がミルク中心で回っている…！」と感じることが増えました（笑）
15:00〜15:45 お風呂
お風呂は体力勝負！
お風呂中も酸素は外せないので、近くに酸素の機械を持って行って入浴しています。
でも、気持ちよさそうにしている顔を見ると、「入れてよかった〜。」と思います。
16:30〜17:30 ミルク
夕方になると、だんだん親のHPが減ってきます…（笑）
でも夜まであと少し！
17:30〜19:30 遊びタイム
絵本を読んだりおもちゃで遊んだり、少し寝たり。
うつ伏せ練習をしてできる範囲で体を動かす時間も作っています。
何気ない時間ですが、成長を感じられる大切な時間です。
途中でハイローチェアに座らせて、親が晩御飯を食べている様子を見守ってもらってもいます（笑）
19:30〜20:00 浣腸液でうんち
夜は浣腸液を使って排便を促しています。
「今日も無事出てよかった…！」と毎回かなりホッとします。
20:00〜20:30 遊び・うつ伏せ練習
寝る前に少し遊んだり、うつ伏せ練習をしたり。
疲れているはずなのに、夜になると急に元気になることもあります（笑）
20:30〜21:30 ミルク〜就寝
寝かしつけまでが最後の山場。
「やっと寝た…！」と思った瞬間に起きることもよくあります(泣)
23:30〜0:30 夜のミルク
夜間ミルクで1日終了。
細切れ睡眠の日も多いですが、息子の寝顔を見ると「今日もお疲れさま」と思えます。
おわりに
医療ケア児育児は大変なことも多いですが、その中にも小さな成長や嬉しい瞬間がたくさんあります。
このブログでは、そんな毎日を等身大で残していけたらと思っています。
